廣西新聞網(wǎng)記者 王文英

　　地中海貧血是常見的遺傳性溶血性疾病，目前尚缺乏有效的治療，死亡率極高。廣西是地貧高發(fā)區(qū)，地貧是廣西出生缺陷的主要病因。自治區(qū)政協(xié)十屆四次會議期間，農(nóng)工黨廣西區(qū)委提交提案，關(guān)注廣西在實(shí)施《廣西壯族自治區(qū)地中海貧血防治計(jì)劃》（以下簡稱《地貧防治計(jì)劃》）中存在的不足，提出要進(jìn)一步完善我區(qū)地貧防治計(jì)劃。

　　調(diào)查：

　　居民不知地貧為何物

??許多輕型地貧患者都曾提出這樣的疑問：自己及父母都很健康，家中也沒有類似的患者，為什么說我是地貧攜帶者?

     調(diào)查發(fā)現(xiàn)，無論是對農(nóng)村育齡夫婦地貧高發(fā)縣區(qū)城鎮(zhèn)居民，對于地貧的知曉程度較低，離地貧防治知識知曉率達(dá)到90%以上的目標(biāo)還有很大距離。據(jù)調(diào)查，城鎮(zhèn)居民了解地貧知識的重要途徑是通過醫(yī)務(wù)工作者，但由于婚檢項(xiàng)目較多、時間有限，醫(yī)生只能提供地貧的初淺知識，不能讓就診者對地貧的危害有進(jìn)一步的認(rèn)識。

??地貧防治網(wǎng)絡(luò)不健全

??目前廣西縣級缺乏地貧初篩機(jī)構(gòu)，市級地貧診斷技術(shù)力量及配備尚不能滿足需求。同時，不同地區(qū)、不同機(jī)構(gòu)對地貧等遺傳代謝病的防治水平和力度參差不齊，篩查覆蓋率低等問題依然在。

     以柳州為例，2009年，柳州市出生缺陷監(jiān)測報告顯示，圍產(chǎn)兒出生缺陷發(fā)生率為16.31‰，居廣西前列。在圍產(chǎn)期尚有如此高的檢出率，說明地貧早期干預(yù)仍存在不足。要做好地貧早期干預(yù)，婚檢是重要關(guān)口。但由于婚檢單位尤其是縣級婚檢單位受條件所限，采用地貧的檢測方法不統(tǒng)一，婚檢醫(yī)師缺乏對地貧基礎(chǔ)知識的了解，診斷標(biāo)準(zhǔn)不明確等原因，有部分地貧攜帶者不能檢出。

??地貧診斷技術(shù)亟待規(guī)范與提高

??農(nóng)工黨廣西區(qū)委在提案里提出，地貧診斷涉及多個層面近10項(xiàng)技術(shù)。目前我國還沒有地貧檢測的國家標(biāo)準(zhǔn)，也沒有國家參比實(shí)驗(yàn)室，使得地貧的診斷和技術(shù)推廣很難與國際接軌。在地貧的基因檢測方面，要建立能通過國家認(rèn)可的α、β地貧基因診斷的標(biāo)準(zhǔn)方法，需要集成國內(nèi)外地貧研究的各方面專家進(jìn)行攻關(guān)；其次，在地貧產(chǎn)前診斷方面，正在建設(shè)中的廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院、自治區(qū)人民醫(yī)院、自治區(qū)婦幼保健院3個自治區(qū)級地貧產(chǎn)前診斷中心，其技術(shù)力量和檢測水平還參差不齊，因而對各市將建立一所市級地貧產(chǎn)前診斷分中心的指導(dǎo)和示范作用有限。

??建議：

　　深入開展地貧防治宣傳教育

??為更好防治地中海貧血，農(nóng)工黨廣西區(qū)委在提案中建議，應(yīng)借助人口學(xué)校、宣傳墻報、農(nóng)村遠(yuǎn)程教育網(wǎng)進(jìn)村入戶等活動，針對育齡夫婦作“面對面”宣傳教育，把地貧預(yù)防知識納入學(xué)校教學(xué)內(nèi)容，開展廣泛的宣傳活動。對醫(yī)務(wù)工作者進(jìn)行地貧知識宣傳，尤其是保健科、婦產(chǎn)科和兒科醫(yī)務(wù)人員，使其對常規(guī)血液紅細(xì)胞指數(shù)等指標(biāo)出現(xiàn)異常的受檢者保持高度警惕。

??建立地貧三級預(yù)防長效機(jī)制

??農(nóng)工黨廣西區(qū)委建議實(shí)行由政府牽頭，衛(wèi)生、人口計(jì)劃生育、教育、婦女兒童工作委員會、財(cái)政等部門聯(lián)合實(shí)施地貧三級預(yù)防措施。一級預(yù)防措施是開展兒童地貧篩查。建議在兒童入學(xué)時進(jìn)行血常規(guī)篩查，對陽性者進(jìn)行基因診斷，為確診地貧基因攜帶者建立健康檔案，避免成年后與另一地貧基因攜帶者婚配，防止重型地貧的發(fā)生；二級預(yù)防措施是開展婚育年齡人群地貧基因普查，避免重癥地貧患兒的出生；三級預(yù)防措施是開展新生兒地貧篩查。建議將新生兒地貧篩查納入新生兒疾病篩查范圍，做到早發(fā)現(xiàn)早治療，防止疾病影響患兒生長發(fā)育。

??地貧診斷技術(shù)亟需規(guī)范化

??農(nóng)工黨廣西區(qū)委建議以高水平的地貧研究引領(lǐng)和推動地貧診斷技術(shù)規(guī)范化。為此，衛(wèi)生部門需成立地貧防治工作技術(shù)指導(dǎo)組，負(fù)責(zé)制定相關(guān)工作服務(wù)規(guī)范和流程，提供規(guī)范的地貧篩查和診斷技術(shù)服務(wù)；其次，研發(fā)經(jīng)濟(jì)、高效、準(zhǔn)確的地貧篩查檢測方法和治療藥品的研制和生產(chǎn)；再次，建立地貧重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室，深入開展地貧的研究，包括新方法，新技術(shù)的研究，培養(yǎng)地貧研究的高端人才，為全區(qū)地貧防治工作提供理論依據(jù)、實(shí)施方法和技術(shù)指導(dǎo)。