廣西新聞網(wǎng)訊（記者 徐哲 實習生 蘇良）地中海貧血患兒的治療很花錢，家庭往往因病致貧。4月10日，記者在醫(yī)科大一附院首屆地貧家長聯(lián)誼會上獲悉，目前中華慈善總會啟動了“恩瑞格三九援助項目”，向長期輸血需要祛鐵治療的患兒減免藥費。

　　地中海貧血是廣西特有的遺傳性疾病，居民地貧基因攜帶者高達20%，部分地區(qū)甚至高達24%～25%。目前，患了重型地中海貧血的患者一般治療是規(guī)律輸血和祛鐵治療，這是重型地貧患者長期生存的根本。

　　醫(yī)科大一附院血液內(nèi)科賴永榕教授說，輸血治療15～20次后，由于患者自身不能代謝鐵元素，這時要進行祛鐵治療。以前患兒在輸血后，還要打8～10小時的吊針來祛鐵。如果不祛鐵，鐵元素在體內(nèi)沉積過多，會引發(fā)多臟器損害，危及生命。因此對于長期靠輸血維持生命的地貧患兒來說，祛鐵治療是必須的。

　　“我們測算過，如果一個重型β地貧患兒活到40歲，僅輸血和祛鐵治療費用，需要200～300萬。”賴永榕教授說，雖說造血干細胞移植可以根治地貧，但很難配型成功，絕大多數(shù)地貧患兒還是常規(guī)輸血治療。

　　目前一種新型祛鐵藥物——恩瑞格在全球上市，與以往的針劑相比，恩瑞格是口服藥物，每天只需吃一次，就能達到祛鐵效果。但由于剛研發(fā)上市的新藥價格很貴，按市場價，一個10千克體重的患兒一年的費用需4.8萬元。賴永榕教授稱，重型地貧幼兒，每月的輸血治療費就要1500元左右，如果加上祛鐵費用，一般家庭根本承受不起。

　　“正是考慮到地貧患兒的生存困難，中華慈善總會開展了恩瑞格援助項目。”中華慈善總會恩瑞格援助項目辦公室管姍姍主任告訴記者，藥物全部由生產(chǎn)企業(yè)諾華制藥捐贈，由中華慈善總會負責分發(fā)援助貧困地貧患兒家庭。

　　據(jù)介紹，援助分兩部份，一是一期計劃，針對病前已享受低保家庭的患者，可免費提供恩瑞格援助藥品。每年中華慈善總會會對受助低保家庭進行復(fù)查，看是否還享有低保資格。

　　第二項是“共助計劃”，主要針對沒有參加醫(yī)療保險，或已參加醫(yī)療保險（包括國家、商業(yè)保險），但不能報銷恩瑞格治療費用的患者。對這類患者，采取“買三送九”的方式進行援助，就是患者家庭一年出3個月的恩瑞格藥物費用，另外9個月的藥物免費使用。

　　管姍姍主任說，兩個援助都需要向中華慈善總會申請援助，患者首先是確診的地貧重癥患者，有醫(yī)生出具的醫(yī)學(xué)評估材料。具體如何申請恩瑞格援助項目，患兒家長可以登錄中華慈善總會恩瑞格援助項目網(wǎng)站詳細查詢。