位于黔東南大山腹地的麻風(fēng)村�！⊥踝婷簟�攝

　　中新網(wǎng)北京1月27日電 題：探訪麻風(fēng)村：致敬“孤島”上的麻風(fēng)病人

　　中新網(wǎng)記者 王祖敏

　　經(jīng)過(guò)盤旋崎嶇的山路，汽車艱難駛進(jìn)黔東南大山腹地，一個(gè)山清水秀的村莊，在裊裊氤氳的籠罩下，顯出水墨畫般的輪廓。

　　位于黔東南大山腹地的麻風(fēng)村�！⊥踝婷� 攝

　　盡管已是隆冬時(shí)節(jié)，這個(gè)依山而建的村落依然滿眼蔥綠。具有濃郁苗族侗族特色且年代感十足的破舊木屋，以及偶爾傳來(lái)的牛鳴狗吠和孩童嬉笑聲，更讓人恍入世外桃源。

　　是的，這兒正是一個(gè)曾與世隔絕的“世外桃源”，只是它還有一個(gè)令人望而生畏的名字：麻風(fēng)村。

　　現(xiàn)代社會(huì)的“孤島”

　　“麻風(fēng)”，是一個(gè)在全球延續(xù)幾千年的古老病癥。因?yàn)樵缙诓唤獠∫颍�病發(fā)后具有較強(qiáng)傳染性，很多病人又面目猙獰、手足畸殘，麻風(fēng)被認(rèn)為是天降懲戒，患者曾長(zhǎng)期被妖魔化、邪惡化。時(shí)至今日，很多人依然“談麻色變”。

　　經(jīng)由世界衛(wèi)生組織確立，每年1月的最后一個(gè)星期日為“世界防治麻風(fēng)病日”。在第66屆世界防治麻風(fēng)病日暨第32屆中國(guó)麻風(fēng)節(jié)來(lái)臨之際，中新網(wǎng)記者隨中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)麻風(fēng)病救助項(xiàng)目組探訪了位于貴州黔東南苗族侗族自治州的麻風(fēng)村。

　　30多年來(lái)一直從事麻風(fēng)防治和科研工作的中國(guó)麻風(fēng)防治協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)潘春枝是此次探訪團(tuán)隊(duì)的專家。她介紹說(shuō)，有史以來(lái)，麻風(fēng)病都是作為一種“不祥物”般的存在。在上個(gè)世紀(jì)30-40年代的舊中國(guó)，麻風(fēng)患者慘遭活埋、水淹、焚燒的例子曾屢見不鮮。麻風(fēng)患者因懼怕迫害，只能遠(yuǎn)離家人，自行遁入深山荒野棲身。

　　國(guó)內(nèi)第一個(gè)現(xiàn)代意義上的麻風(fēng)村當(dāng)屬“上柏麻風(fēng)農(nóng)場(chǎng)”，它隸屬英國(guó)圣公會(huì)1887年創(chuàng)辦的杭州廣濟(jì)麻風(fēng)病院，1949年12月在浙江省武康縣上柏鄉(xiāng)建成麻風(fēng)村。

　　新中國(guó)成立后，提出擇定適當(dāng)?shù)攸c(diǎn)籌設(shè)麻風(fēng)院、村，自此，麻風(fēng)患者開始有了自己的“家園”。至2014年底全國(guó)尚有麻風(fēng)院村593處，住有17566人，其中治愈留住者10850名，現(xiàn)癥病人271名。

　　“麻風(fēng)村是我國(guó)在特定歷史條件下隔離收容傳染性麻風(fēng)病人的主要形式，是集隔離、治療、生產(chǎn)、生活為一體的組織機(jī)構(gòu)，它可以嚴(yán)格控制傳染和規(guī)則治療，形成了中國(guó)獨(dú)特的鄉(xiāng)村自治組織。”潘春枝說(shuō)。

　　但對(duì)于外界而言，一個(gè)麻風(fēng)病人尚且避之不及，病人云集的麻風(fēng)村更成涉足禁區(qū)。加上絕大多數(shù)麻風(fēng)村都地處偏遠(yuǎn)山區(qū)，交通極其不便，使得麻風(fēng)村幾乎成為現(xiàn)代社會(huì)中與世隔絕的“孤島”。

　　沒(méi)文化的好“村長(zhǎng)”

　　貴州山區(qū)素有“天無(wú)三日晴，地?zé)o三尺平”之說(shuō)。麻風(fēng)村里的一塊不大的平地，便成了“村委會(huì)”的主要活動(dòng)場(chǎng)所。

　　事實(shí)上，如今這個(gè)麻風(fēng)村已不是行政意義上的村子，它已成為鄰近大村的一個(gè)生產(chǎn)小組。但幾十年沿襲下來(lái)的習(xí)慣稱謂使得它得以以“村”存在，高文偉(化名)的“村長(zhǎng)”之“職”也順理成章地延續(xù)下來(lái)，成為這個(gè)擁有20戶、76個(gè)村民的麻風(fēng)村管理者。

　　高文偉在麻風(fēng)村里出生長(zhǎng)大。其父年輕時(shí)在得知身患麻風(fēng)病后，從異鄉(xiāng)逃到此地，并在這兒遇到了同樣是麻風(fēng)患者的他母親。如今他的父母都已去世，但已48歲的他從未染病。

　　薛大爺端著茶碗的手嚴(yán)重變形�！⊥踝婷� 攝

　　但被打上“麻風(fēng)村”的烙印，作為健康孩子的他也無(wú)法融入哪怕只是山里面的這個(gè)狹小世界。“到了上學(xué)的年齡，沒(méi)有一所學(xué)校愿意接收麻風(fēng)村的孩子�！彼�說(shuō)，“出去玩耍，周邊村里的人見到我們，要么像見鬼似地躲開，要么就想出各種辦法欺負(fù)我們�！�

　　孩子們無(wú)學(xué)可上，縣里在麻風(fēng)村辦了一個(gè)文化班掃盲。沒(méi)有正規(guī)教師愿意過(guò)來(lái)，只能讓一個(gè)讀到小學(xué)二年級(jí)的村民當(dāng)老師。他神情赧然地稱，經(jīng)過(guò)一段短時(shí)間的“學(xué)習(xí)”，村里同齡人的文化水平大都還停留在只會(huì)寫自己名字的程度。

　　但作為麻風(fēng)病人家屬，他這個(gè)“沒(méi)文化的村長(zhǎng)”卻能深切體會(huì)到麻風(fēng)患者和家屬的痛苦與艱辛，更多地替村民著想。多個(gè)村民稱，村里的一應(yīng)事務(wù)，多虧了他這位“村長(zhǎng)”忙前跑后。

　　據(jù)了解，在很多麻風(fēng)村，都是由治愈的麻風(fēng)患者或沒(méi)有染病的家屬擔(dān)任村長(zhǎng)，“以麻管麻”成為麻風(fēng)村自治效果最好的管理方式之一。

　　不被祝福的婚姻成為麻風(fēng)村續(xù)存的根基

　　離開村委會(huì)，從一條狹窄的彎路望下去，遠(yuǎn)遠(yuǎn)就能看見73歲的薛大爺佝僂著身子站在低矮的門前張望著，身上那件紅色沖鋒衣和大紅圍巾在他身后灰暗、破舊的木樓映襯下，顯得有些“違和”。

　　衣服是由山東太陽(yáng)鳥服飾有限公司捐贈(zèng)的。聽說(shuō)中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)開始運(yùn)作麻風(fēng)救助項(xiàng)目后，太陽(yáng)鳥公司就率先捐贈(zèng)了價(jià)值逾125萬(wàn)元的棉服、棉被和防護(hù)鞋，送給山東、貴州、云南等省的22所麻風(fēng)院、村的1330名麻風(fēng)患者。

　　此次，太陽(yáng)鳥集團(tuán)董事長(zhǎng)周麗也來(lái)到麻風(fēng)村，給村民送去了圍巾、糧油和其它物質(zhì)。

　　薛大爺家的“客廳”層高也就1米9左右，通往廚房的門不到1米7。一個(gè)兩開門的舊矮柜，幾個(gè)小木凳，是房間的全部家具。房屋正中的地上挖了一個(gè)小坑，坑里的炭火可做取暖、燒水之用。

　　薛大爺用一雙變形的手摩挲著衣擺，顯得有些局促。旁人介紹稱，薛大爺領(lǐng)到衣服時(shí)說(shuō)，他這輩子還沒(méi)穿過(guò)這么好的衣服。

　　薛大爺告訴記者，22歲時(shí)，他被發(fā)現(xiàn)患有麻風(fēng)后，被村里和家里的人趕出來(lái)，無(wú)路可走時(shí)投奔麻風(fēng)村，成為如今這個(gè)村的元老之一。

　　在麻風(fēng)村，他也組成了自己的家庭，愛(ài)人同樣是麻風(fēng)病人，并在45歲后有了一雙兒女。但至今，他和老伴也沒(méi)有一張能證明其合法身份的結(jié)婚證。

　　“那時(shí)，國(guó)家是不允許麻風(fēng)病人結(jié)婚的。但在麻風(fēng)村，大家對(duì)結(jié)婚生孩子的基本是睜一眼閉一眼。”當(dāng)?shù)氐囊晃回?fù)責(zé)人如是說(shuō)。

　　潘春枝稱，在這個(gè)幾乎被外界遺棄的孤島上，麻風(fēng)病人抱團(tuán)取暖，彼此慰藉，家庭和孩子成為他們生存的精神支柱。這也是在國(guó)家取消對(duì)麻風(fēng)病人隔離、麻風(fēng)村完成了歷史所賦予的隔離治療任務(wù)后，如今依然存在的重要原因——這片被外界所恐懼的土地，已與他們的生命緊密相連。

　　麻風(fēng)村一位老人雖然已經(jīng)治愈，但腳已變形�！⊥踝婷� 攝

　　麻風(fēng)可防可治不可怕

　　或許是過(guò)去的經(jīng)歷太過(guò)沉重，幾乎所有的患者和家屬都不太愿再去揭開那層傷疤。但從潘春枝和一些知情人的講述中，記者得知，這些生活在社會(huì)最底層、最貧困地區(qū)的麻風(fēng)村人，他們?cè)��?jīng)的“窮”外人無(wú)法想象，但他們生活的困境，卻遠(yuǎn)遠(yuǎn)不是一個(gè)“窮”字所能概括的。

　　一對(duì)外出打工的男女結(jié)婚生子，女方發(fā)現(xiàn)男方家在麻風(fēng)村后，丟下丈夫孩子音信全無(wú)；麻風(fēng)病人不堪忍受外界排擠而自殺的慘劇仍未絕跡，一些殯儀館拒絕接受麻風(fēng)逝者的尸體……

　　這些令人聞之動(dòng)容的悲劇，就發(fā)生在進(jìn)入新世紀(jì)后的現(xiàn)代社會(huì)里。潘春枝說(shuō)，過(guò)去，麻風(fēng)病人被強(qiáng)加了“邪惡”的“原罪”，如今，“無(wú)知”才是少數(shù)自詡文明人的“原罪”。

　　潘春枝介紹，麻風(fēng)是由麻風(fēng)桿菌引起的一種慢性傳染病，與梅毒、結(jié)核病并稱世界三大慢性傳染病。但從上個(gè)世紀(jì)80年代世界衛(wèi)生組織采取聯(lián)合化療以來(lái)，全世界在麻風(fēng)治療上取得飛躍性的成果。通過(guò)系列防控，中國(guó)的成績(jī)也舉世矚目。

　　按照世衛(wèi)組織的要求，以人口為基數(shù)，麻風(fēng)病人在萬(wàn)分之一以下時(shí)，就達(dá)到了“基本消滅”的水平，中國(guó)的麻風(fēng)病人早已、并遠(yuǎn)遠(yuǎn)低于這個(gè)標(biāo)準(zhǔn)，且新發(fā)病人呈逐漸下降的態(tài)勢(shì)，近幾年已經(jīng)連續(xù)年均不超過(guò)1000例。

　　對(duì)于目前社會(huì)上仍有很多人對(duì)麻風(fēng)存在歧視與恐懼的現(xiàn)象，潘春枝引用第一個(gè)加入中國(guó)國(guó)籍的外國(guó)人、中國(guó)麻風(fēng)防治協(xié)會(huì)首屆理事長(zhǎng)馬海德的話說(shuō)：“麻風(fēng)可防可治不可怕�！�

　　她稱，麻風(fēng)不是遺傳性疾病，治愈后的麻風(fēng)病人也沒(méi)有任何傳染性。新發(fā)現(xiàn)的麻風(fēng)病人不需要進(jìn)行隔離，使用世衛(wèi)組織免費(fèi)提供的聯(lián)合化療藥品治療3-7天，即可殺滅體內(nèi)99.9%的麻風(fēng)桿菌。此外，健康人即使接觸麻風(fēng)病人，95%的人也都具備抵抗能力，不會(huì)被感染。剩下的5%，也只有營(yíng)養(yǎng)不良、抵抗力差，并與麻風(fēng)病人長(zhǎng)期近距離接觸的人，才有被感染的可能。

　　致敬“孤島”上的麻風(fēng)病人

　　走進(jìn)麻風(fēng)村，近距離接觸這些麻風(fēng)病人，記者行前的“悲情”想象被徹底推翻。雖然他們的生存環(huán)境依然未能擺脫落后與貧窮，但他們發(fā)自內(nèi)心的笑容透露出他們心底的滿足。

　　記者的心酸與感動(dòng)，也正是緣于那一張張淳樸的笑臉。

　　誠(chéng)然，政府的兜底保障，解決了他們的基本生存和醫(yī)療衛(wèi)生需求。隨著社會(huì)認(rèn)知的提高，外部環(huán)境對(duì)麻風(fēng)病人也日益寬容。但毋庸諱言的是，他們的滿足也是相對(duì)于此前外界對(duì)麻風(fēng)患者的殘忍，是來(lái)自于從未走出大山、沒(méi)有與外部世界對(duì)比的知足，來(lái)自于他們與世俱來(lái)的謙卑和對(duì)這個(gè)世界的感恩。

　　離開麻風(fēng)村時(shí)，潘春枝說(shuō)，麻風(fēng)村是我國(guó)實(shí)施消滅麻風(fēng)規(guī)劃進(jìn)程中建立的一種特殊的“組織機(jī)構(gòu)”，就其功能與作用而言，在特定的歷史時(shí)期和當(dāng)時(shí)的認(rèn)知水平下，達(dá)到了及早集中治療麻風(fēng)病人，阻斷傳染源，保護(hù)易感人群，預(yù)防和控制傳播的目的。作為全國(guó)麻風(fēng)科研防治機(jī)構(gòu)現(xiàn)場(chǎng)研究基地，麻風(fēng)村為消除麻風(fēng)危害做出了不可磨滅的貢獻(xiàn)。

　　在一路的思緒中與麻風(fēng)村漸行漸遠(yuǎn)，返程時(shí)的山路顯得比來(lái)時(shí)近了許多。

　　現(xiàn)代醫(yī)學(xué)早就洗涮了麻風(fēng)各種可怕的“罪名”，麻風(fēng)病人理應(yīng)得到尊重，享受與健康人群一樣正常生活的權(quán)力和質(zhì)量，但他們中的很多人仍在外界的誤解與歧視中低入塵埃般地活著。

　　正如潘春枝所言，如今，我們不僅欠這個(gè)群體一個(gè)道歉，還應(yīng)該向他們致敬——正是幾代麻風(fēng)病人犧牲了自由和生活的質(zhì)量，甘心被束縛在麻風(fēng)村、院這些與世隔絕的“孤島”上，中國(guó)麻風(fēng)才能在醫(yī)學(xué)尚不發(fā)達(dá)的過(guò)去得到控制。(完)